Šira porodica i prijatelji: Podrška porodicama čija deca imaju poremećaje iz spektra autizma

Ključne tačke:

• Šira porodica i prijatelji mogu da pruže značajnu podršku porodicama dece sa autizmom 

• Bake i dede obično imaju posebnu vezu sa svojim unucima i mogu da pomognu roditeljima. 

• Ključno za uspostavljanje mreže podrške jeste pomaganje porodici i prijateljima da razumeju šta je autizam i kako utiče na dete. 

Podrška porodice i prijatelja

Ukoliko imate jedno ili više dece sa autizmom, vaša šira porodica i prijatelji mogu da budu ključni za stvaranje neformalne mreže podrške. 

Najbolji način za stvaranje mreže podrške jeste da pomognete svojoj porodici i prijateljima da se upoznaju sa autizmom vašeg deteta. Ovo je posebno važno u prvom periodu po dobijanju dijagnoze. Poput vas, osobe u vašoj mreži podrške treba da razumeju šta autizam znači za vaše dete i vašu porodicu.  

Možete:

• razumeti osećanja porodice i prijatelja – možda im je teško da shvate dijagnozu i šta ona podrazumeva
• dajte im osnovne informacije o autizmu
• recite im na koji način autizam utiče na vaše dete i na njegovo ponašanje. Na primer, vaše dete je ponekad ophrvano i potrebno mu je da provede vreme samo i u tišini.
• recite im kako da se najbolje povežu sa vašim detetom – kažite im šta vaše dete voli, šta ne voli i kako je najbolje komunicirati sa njim
• organizujte okupljanja i aktivnosti sa članovima šire porodice koje će odgovarati potrebama i sposobnostima vašeg deteta. 

Kako da reagujete na reakcije članova šire porodice i prijatelja? 

Članovi šire porodice i prijatelji verovatno će na različite načine reagovati na dijagnozu autizma i ponašanje vašeg deteta. Neki će odmah biti spremni da pruže podršku vama i vašem detetu. Drugima će možda biti potrebno malo više vremena da shvate kako mogu da pomognu. 

Nekim članovima porodice i prijateljima može da bude teško da vam pomognu. Ili mogu da reaguju na načine koji nisu baš od pomoći. Ukoliko se nađete u ovakvoj situaciji, evo par stvari koje možete da uradite: 

• Pripremite neke osnovne informacije o autizmu i kako on utiče na vaše dete. Loše reakcije obično se javljaju jer ljudi nisu sigurni kako da se ponašaju, ne razumeju ili im je neugodno. 
• Recite svojoj porodici i prijateljima koji njihovi komentari i reakcije vam pomažu, a koji ne. 
• Usredsredite se na odnose sa ljudima koji vas podržavaju. Time ćete pomoći sebi da dobijete emocionalnu podršku koja vam je potrebna.
• Pomozite porodici i prijateljima da uvide snage vašeg deteta i šta vam dete donosi u život. 
• Dajte im vremena. Često se stvari poboljšaju kada ljudi bolje razumeju situaciju u kojoj se nalazite. 

Da bi vam porodica i prijatelji pomogli, nemojte se ustručavati da im kažete šta vam je potrebno. Možda će to biti da vam povremeno skuvaju ručak, izvedu vas na kafu, pričuvaju dete ili vas samo saslušaju kada vam je to potrebno.

Bake i dede i deca sa autizmom: poseban odnos

Kada se detetu u porodici dijagnostikuje autizam, na dede i bake to će imati veoma slični uticaj kao na roditelje. 

U početku neke bake i dede mogu da budu šokirani i tužni. Mogu da se zabrinu za celu porodicu. Na primer, mogu da budu zabrinuti za budućnost svog unuka, zatim zabrinuti za roditelje deteta i opterećenje koje je na njima, kao i za dobrobit ostale dece u porodici. Mnoge bake i dede pokazuju veliku stabilnost i snagu, bezuslovnu ljubav i podršku svojim porodicama.

Kako bake i dede mogu pomoći?
Kada ih je moguće ostvariti, čvrsti odnosi sa bakama i dedama dobri su za razvoj dece, poput čvrstih odnosa sa roditeljima. Oni deci pružaju osećaj pripadnosti i pomažu im da izgrade sopstveni identitet. 

A kada bake i dede žive u blizini, možda će biti u prilici da pomognu i na sledeće načine: 

• pružanjem društvene i emocionalne podrške. Na primer, provodeći vreme sa svojim unukom.
• čuvajući svog unuka ponekad
• čuvajući ostalu decu ili obavljajući kućne poslove
• zalažući se u zajednici ili time što su izvor informacija o autizmu. 

Neke porodice možda nemaju podršku baba i deda, ali mogu da odluče da „usvoje” jednog posebnog prijatelja, ili imaju druge ljude u svom okruženju koji preuzimaju uloge babe i dede. 

Kada su bake i dede zabrinuti
Bake i dede deteta sa autizmom mogu da budu zabrinuti u vezi sa dijagnozom svog unuka/unuke ili da se pitaju na koje načina uopšte mogu da pomognu. 

Ukoliko popričaju sa nekim od stručnjaka koji se bave vašim detetom, možda će im to pomoći da razumeju detetovu dijagnozu. Takođe, odlazak sa vama na terapeutsku seansu, ili učestvovanjem u kućnoj poseti predstavnika stručnjaka za rane intervencije, može im pomoći da nauče kako da koriste iste strategije kada čuvaju vaše dete.  

Ukoliko primetite da su bake i dede všeg deteta zabrinuti, bilo bi odlično da međusobno razgovarate. Otvoren, konstruktivni pristup može da pomogne celoj vašoj porodici da ima srećnije, zdravije i snažnije odnose.